Des témoignages…

L’évolution de la maladie

Docteur Pierre Foucaud, pédiatre responsable du centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) à l’hôpital Mignot à Verdailles.
« Les stades d’évolution peuvent varier selon les malades. »

Quels sont les différents stades d’évolution de la maladie ?

Pierre Foucaud : Avant tout, il faut savoir que la mucoviscidose est un terme général pour désigner une multitude de mucoviscidoses. Le gène de la maladie peut avoir 1 200 défauts différents. Dans ces conditions, les stades d’évolution peuvent varier selon les malades. On peut dire que les problèmes respiratoires de plus en plus fréquents rythment l’aggravation de la maladie. La première grande étape est la cure d’antibiotiques par voie intraveineuse, la dernière est la greffe. On essaie de ne pas en arriver à cette dernière limite.

Donc, la maladie évolue différemment pour tous ?

P. F. : Pour une grande partie des patients, la maladie est stabilisée, elle n’évolue plus. Pour d’autres, malheureusement, l’évolution suit son court. Ces 5 dernières années, la recherche a fait de grands progrès. Aujourd’hui, l’espérance de vie est de 42 ans, et elle augmente constamment. De plus en plus de patients atteignent l’âge adulte et font des projets d’avenir. 

La greffe est-elle la seule solution ?

P.F. : La greffe des poumons est une grande chance, mais elle demande une surveillance rapprochée. Il y a des risques de rejet et de surinfection. La greffe n’est pas une solution d’avenir, nous espérons offrir aux enfants d’aujourd’hui des traitements qui leur permettraient de vivre avec la mucoviscidose.

(Recueilli par Nathalie Michel)