L’association / Devenir bénévole
L’association
Le conseil d’administration de l’association Vaincre la Mucoviscidose
http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/q/qui-sommes-nous.php est composé en priorité de parents et de patients, mais également de médecins, de chercheurs, de sympathisants, tous bénévoles. L’activité quotidienne est animée par des bénévoles
http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/b/benevole.php
et des salariés permanents autour d’un objectif unique : vaincre la mucoviscidose. L'association dispose de 34 délégations régionales http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/p/pres-de-chez-vous.php
assurées par des bénévoles. Reconnue d’utilité publique, elle est également membre du Comité de la Charte de déontologie et se soumet donc annuellement au contrôle de cet organisme, s’engageant à respecter les principes de transparence définis par celui-ci.
2005-2010, un nouvel élan
Dans son livre Blanc, « 60 propositions pour vivre mieux et guérir enfin », publié en 2005, Vaincre la Mucoviscidose dessine un projet ambitieux et volontariste autour des 4 axes majeurs :
- Concrétiser les avancées de la recherche et favoriser des innovations majeures
- Anticiper une évolution indispensable des soins liée à l’augmentation des patients âgés de plus de 18 ans
- Renforcer l’autonomie thérapeutique, sociale et financière des patients
- Ne pas laisser des malades décéder faute d’accès à une greffe de qualité
Ces propositions sont disponibles dans leur intégralité sur le site www.vaincrelamuco.org
Elles visent une progression constante de l’espérance de vie à la naissance des patients (42 ans aujourd’hui), l’amélioration de leur quotidien et bien sûr la guérison à travers une politique de recherche volontariste !