vaincre la mucoviscidose

Des témoignages…

Est-ce que je pourrai exercer le métier de mon choix ?

Gaëlle, professeur et chercheuse dans le domaine de la biochimie à l’université de Nantes.« La mucoviscidose est une maladie assez méconnue dans le milieu professionnel »

Est-ce que la mucoviscidose peut encore être un frein à l’insertion professionnelle ?

Gaëlle : Oui, cela dépend de la gravité de la maladie. Par exemple, il vaut mieux éviter les métiers où l’on serait exposé à la poussière, aux bactéries ou à des produits chimiques. Mais, c’est une situation qui est en voie d’amélioration.

Le choix de l’orientation est-il encore difficile ?

Gaëlle : Il y a encore des orientations déconseillées. L’association Vaincre la Mucoviscidose a édité une brochure consacrée aux choix des métiers pour les malades très bien faite. Tous les métiers y sont expliqués, puis classés en trois catégories : ceux qui ne présentent aucune contre-indication, ceux que l’on peut exercer en prenant un certain nombre de précautions et ceux qu’il vaut mieux éviter.

Quels types de métiers sont fortement déconseillés ?

Gaëlle : Les métiers dans lesquels on pourrait se mettre danger, et où l’on pourrait mettre les autres en danger, comme le métier de pompier. Comment travailler au milieu de la fumée quand on a la mucoviscidose, c’est-à-dire des difficultés pour respirer ? Les métiers de la restauration sont également déconseillés, à cause des quintes de toux. Rester debout trop longtemps est aussi très fatigant.

À l’inverse, de plus en plus de secteurs professionnels s’ouvrent et s’adaptent aux malades ?

Gaëlle : J’ai l’impression, mais cela reste difficile à évaluer car de nombreux malades ne déclarent pas la maladie à leur employeur. La mucoviscidose est une maladie assez méconnue dans le milieu professionnel, même dans le cadre de la médecine du travail. C’est une des raisons pour lesquelles elle fait encore peur. Dire que l’on a la mucoviscidose pendant un entretien d’embauche, c’est souvent se voir refuser le poste pour des raisons souvent obscures. Le statut de travailleur handicapé permet, si l’employeur l’accepte, de respecter la réglementation, et d’adapter les horaires et les tâches à effectuer aux contraintes de la maladie.

En résumé, selon vous, un malade atteint par la mucoviscidose peut-il vraiment aujourd’hui exercer le métier de son choix ?

Gaëlle : Si l’on excepte les métiers vraiment déconseillés, je pense que c’est possible. Il faut avoir bien réfléchi et surtout n’exclure aucun facteur, en particulier la fatigue. Le temps partiel peut, dans certains cas, être une bonne solution. Dans l’avenir, j’espère une meilleure connaissance de la maladie dans le milieu du travail.

(Recueilli par Nathalie Michel)



	Des témoignages… Est-ce que je pourrai exercer le métier de mon choix ? Gaëlle, professeur et chercheuse dans le domaine de la biochimie à l’université de Nantes.« La mucoviscidose est une maladie assez méconnue dans le milieu professionnel » Est-ce que la mucoviscidose peut encore être un frein à l’insertion professionnelle ? Gaëlle : Oui, cela dépend de la gravité de la maladie. Par exemple, il vaut mieux éviter les métiers où l’on serait exposé à la poussière, aux bactéries ou à des produits chimiques. Mais, c’est une situation qui est en voie d’amélioration. Le choix de l’orientation est-il encore difficile ? Gaëlle : Il y a encore des orientations déconseillées. L’association Vaincre la Mucoviscidose a édité une brochure consacrée aux choix des métiers pour les malades très bien faite. Tous les métiers y sont expliqués, puis classés en trois catégories : ceux qui ne présentent aucune contre-indication, ceux que l’on peut exercer en prenant un certain nombre de précautions et ceux qu’il vaut mieux éviter. Quels types de métiers sont fortement déconseillés ? Gaëlle : Les métiers dans lesquels on pourrait se mettre danger, et où l’on pourrait mettre les autres en danger, comme le métier de pompier. Comment travailler au milieu de la fumée quand on a la mucoviscidose, c’est-à-dire des difficultés pour respirer ? Les métiers de la restauration sont également déconseillés, à cause des quintes de toux. Rester debout trop longtemps est aussi très fatigant. À l’inverse, de plus en plus de secteurs professionnels s’ouvrent et s’adaptent aux malades ? Gaëlle : J’ai l’impression, mais cela reste difficile à évaluer car de nombreux malades ne déclarent pas la maladie à leur employeur. La mucoviscidose est une maladie assez méconnue dans le milieu professionnel, même dans le cadre de la médecine du travail. C’est une des raisons pour lesquelles elle fait encore peur. Dire que l’on a la mucoviscidose pendant un entretien d’embauche, c’est souvent se voir refuser le poste pour des raisons souvent obscures. Le statut de travailleur handicapé permet, si l’employeur l’accepte, de respecter la réglementation, et d’adapter les horaires et les tâches à effectuer aux contraintes de la maladie. En résumé, selon vous, un malade atteint par la mucoviscidose peut-il vraiment aujourd’hui exercer le métier de son choix ? Gaëlle : Si l’on excepte les métiers vraiment déconseillés, je pense que c’est possible. Il faut avoir bien réfléchi et surtout n’exclure aucun facteur, en particulier la fatigue. Le temps partiel peut, dans certains cas, être une bonne solution. Dans l’avenir, j’espère une meilleure connaissance de la maladie dans le milieu du travail. (Recueilli par Nathalie Michel)