Des témoignages…

Le rôle des parents

Johanne Vanneste, psychologue pour adultes et enfants au CRCM de l’hôpital Calmette à Lille.
« Ils sont des parents avant tout »

Comment les parents peuvent aider leur enfant malade à grandir « normalement » ?

Johanne Vanneste : Il est important que les parents soient à la fois présents au niveau affectif et soutiennent leur enfant au quotidien dans sa maladie. Dans la relation entre parents, soignants et enfants, les parents jouent un peu le rôle de lien entre les médecins et l’enfant. Ils sont là pour rappeler que le patient est avant tout un enfant avec sa personnalité, ses goûts, ses humeurs… Ils doivent également pouvoir aider l’enfant à verbaliser sa maladie et les soins, lui apprendre à en parler, à l’intégrer à sa vie, et donc à être plus autonome.

Quelles sont les erreurs à éviter ?

J. V. : Il ne faut pas faire porter à l’enfant le poids de sa propre angoisse, rester protecteur sans devenir surprotecteur. Mais les parents qui ont un enfant atteint par la mucoviscidose doivent se dire qu’ils ont eux aussi droits à l’erreur. Ils sont des parents avant tout. Il n’y a pas de règle fixe, chaque cas est différent, comme chaque enfant et chaque famille.

De quelle aide psychologique peuvent bénéficier les parents ?

J. V. : Leur état oscille souvent en fonction de celui de leur enfant. Ils sont angoissés, ils se sentent coupables et ressentent le besoin de parler. Nous aidons également les familles à garder un regard identique sur leur enfant après l’annonce du diagnostic : « il a une maladie, mais il est quelqu’un ». Il faut continuer à voir l’enfant comme un enfant, pas seulement comme un malade. Nous parlons ensemble quand il le souhaite.

(Recueilli par Nathalie Michel)