Des témoignages…

Est-ce que je pourrai fonder une famille ?

Nicola, 25 ans, travaille dans une association de généalogie à Mâcon, et suit actuellement un traitement pour devenir papa.
« Il faut dire que c’est un combat difficile mais possible »

À quelles difficultés doit-on faire face quand on est atteint par la mucoviscidose et que l’on désire un enfant ?

Nicolas : Seuls 2% de la population masculine ayant la mucoviscidose n’ont aucun problème de procréation. Ce n’est pas mon cas. Ma femme et moi devons nous plier à de nombreux examens : prélèvement de spermatozoïdes, injection dans l’ovule… Ce n’est pas très facile à vivre, il faut être vraiment motivé. Le traitement est lourd et il est sans certitude. Au premier essai, nous avons 30% de chance, après elles décroissent.

Votre compagne doit également suivre un traitement spécifique ?

Nicolas : Oui, c’est très courageux de sa part, car le problème ne vient pas d’elle. On peut ressentir de la culpabilité de devoir imposer des démarches si contraignantes à l’autre. Nous sommes arrivés à éviter cet écueil. Il faut dire que c’est un combat difficile mais possible.

Est-ce un parcours du combattant ?

Nicolas : Nous avons fait nos premières démarches en 2003, subis tous les examens et toutes les enquêtes, nous avons aujourd’hui mis le processus en route. Je crois qu’il faut surtout se dire qu’il y a seulement 10 ans, la possibilité d’avoir un enfant, quand on avait la mucoviscidose, n’était même pas abordée. Aujourd’hui, nous pouvons devenir parents. La mucoviscidose n’a plus cette image de maladie infantile.

Votre futur enfant risque-t-il d’être malade ?

Nicolas : Ma femme n’étant pas porteuse d’un gène modifié, les risques sont infimes. Par contre, notre enfant sera nécessairement un porteur sain de ce gène. 

(Recueilli par Nathalie Michel)