La maladie / Les soins / la greffe / La vie quotidienne
Vivre avec la maladie
Que sera la vie quotidienne?
La vie de famille
Le plus difficile lorsque l'on a un enfant atteint de mucoviscidose (ou d'une autre maladie chronique grave) c'est de ne pas laisser la maladie envahir la vie de l'enfant. Pour que celui-ci s'épanouisse, sa vie doit être le plus possible semblable à celle des enfants de son entourage en bonne santé. Comme eux, il doit progressivement arriver à l'autonomie.
Aussi les parents sont confrontés à une tâche particulièrement délicate : soigner un enfant sans lui donner un statut de malade : le protéger sans le "sur-protéger".
Il est souhaitable, dans toute la mesure du possible, que le couple assume conjointement la prise en charge des soins et de l’éducation comme pour chacun des autres enfants. On veillera en particulier à ce que la situation de l’enfant malade n’entraîne pas de difficultés relationnelles avec les frères et soeurs : agressivité, jalousie... en raison de la nécessité de la permanence des soins. Il en sera de même vis-à-vis de l’entourage : grands-parents, oncles, tantes, amis...
Les vacances
Comme pour tous les enfants, les vacances, les sorties en centre de loisirs, les classes de neige ou de nature ont un caractère bénéfique. Il faut cependant inclure tout ce qui est relatif au traitement, kinésithérapie, aérosol, prise de médicaments et s’assurer que l’encadrement sanitaire est satisfaisant.
Il est très important de ne pas exclure un jeune atteint de mucoviscidose de ce type d’activités. Il convient au contraire de l’encourager à y participer.
C’est aussi souvent pour les familles une possibilité de mise à distance de problèmes quotidiens.
Le sport
La pratique du sport est facteur d’insertion et de développement de la personnalité tant sur le plan physique que psychique.
Bien évidemment, certaines limites s’imposent en matière d’endurance, ou d’effort violent. Peu de disciplines sportives sont à écarter. Il n’y a pas vraiment d’interdits mais plus précisément des recommandations, notamment en cas de compétition.
La scolarité
Un enfant atteint de mucoviscidose est un enfant parmi les autres, mais avec des besoins spécifiques. Bien souvent, l’enfant ne désire pas qu’une trop grande publicité soit faite autour de son état. Néanmoins, la compréhension de sa maladie et des contraintes qu’elle lui impose ainsi que la mise en place d’aménagements pratiques peuvent être fondamentales pour rétablir une égalité de chances dans la réussite scolaire.
Il est donc fortement conseillé de prévoir une réunion avec l’équipe éducative afin d’expliquer la maladie et son impact sur la vie scolaire. La signature d’un projet d’accueil individualisé (PAI) lors de cette réunion permettra de préciser les besoins spécifiques de l’enfant : prise de médicaments ; double jeu de livres ; activités sportives ; aménagement des examens ; etc.
QUELS DROITS QUELLES DEMARCHES
SUR LE PLAN SOCIAL ?
SECURITE SOCIALE
Afin de pouvoir bénéficier d’une prise en charge à 100 % pour les soins et traitements liés à la mucoviscidose, le médecin traitant établit un formulaire de prise en charge, appelé "protocole de soins". Ce formulaire indique avec précision tous les actes et soins nécessités par le traitement de la mucoviscidose susceptibles d’être pris en charge à 100 % et l’adresse, pour accord, au médecin conseil de la caisse d’assurance maladie. Après accord du médecin conseil, le médecin traitant vous remet le volet du formulaire qui vous est destiné et que vous devez signer.
Il faudra présenter ce volet à chaque médecin consulté afin qu’il puisse établir sa prescription. A cet effet, le médecin utilise une « ordonnance bizone » qui comporte deux parties :
- une partie supérieure réservée aux soins et traitements en lien avec l’Affection de Longue Durée (ALD) donnant lieu à une prise en charge à 100 % (la mucoviscidose)
- une partie inférieure réservée aux autres soins donnant lieu à une prise en charge dans les conditions normales
ALLOCATIONS
Une Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) peut, sous certaines conditions, être attribuée à l'enfant jusqu’à 20 ans. A cette allocation de base, peut s’ajouter l’un des six compléments prévus pour compenser
- les surcoûts liés à la maladie de l’enfant
- le manque à gagner résultant de la réduction, de la cessation ou de la renonciation à une activité professionnelle
- le salaire d’une personne rémunérée
Depuis 2006, une majoration spécifique est également prévue pour les familles monoparentales.
Il est à noter que les enfants et adolescents bénéficiaires de l’AEEH sont exonérés du paiement du forfait journalier en cas d’hospitalisation.
Au delà de 20 ans, une Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) peut être accordée, toujours sous certaines conditions. L’AAH n’ouvre pas droit à exonération du paiement du forfait journalier hospitalier.
Pour toutes ces allocations, les demandes sont à adresser à la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) qui dépend de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du département.
La CDAPH remplace les CDES et les COTOREP.
CARTE D’INVALIDITE
La carte d’invalidité peut être attribuée par la CDAPH aux enfants ayant un taux d’incapacité permanente égale ou supérieure à 80 %. Cette carte ouvre droit à une priorité d’accès aux places assises dans les transports en commun, une priorité dans les files d’attente ainsi que certains avantages tarifaires (SNCF & Air France) et fiscaux.
