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Vivre avec la maladie
Que sera la vie quotidienne?
La vie de famille
Le plus difficile lorsque l'on a un enfant atteint de mucoviscidose (ou d'une autre maladie chronique grave) c'est de ne pas laisser la maladie envahir la vie de l'enfant. Pour que celui-ci s'épanouisse, sa vie doit être le plus possible semblable à celle des enfants de son entourage en bonne santé. Comme eux, il doit progressivement arriver à l'autonomie.
Aussi les parents sont confrontés à une tâche particulièrement délicate : soigner un enfant sans lui donner un statut de malade : le protéger sans le "sur-protéger".
Il est souhaitable, dans toute la mesure du possible, que le couple assume conjointement la prise en charge des soins et de l’éducation comme pour chacun des autres enfants. On veillera en particulier à ce que la situation de l’enfant malade n’entraîne pas de difficultés relationnelles avec les frères et soeurs : agressivité, jalousie... en raison de la nécessité de la permanence des soins. Il en sera de même vis-à-vis de l’entourage : grands-parents, oncles, tantes, amis...
Les vacances
Comme pour tous les enfants, les vacances, les sorties en centre de loisirs, les classes de neige ou de nature ont un caractère bénéfique. Il faut cependant inclure tout ce qui est relatif au traitement, kinésithérapie, aérosol, prise de médicaments et s’assurer que l’encadrement sanitaire est satisfaisant.
Il est très important de ne pas exclure un jeune atteint de mucoviscidose de ce type d’activités. Il convient au contraire de l’encourager à y participer.
C’est aussi souvent pour les familles une possibilité de mise à distance de problèmes quotidiens.
Le sport
La pratique du sport est facteur d’insertion et de développement de la personnalité tant sur le plan physique que psychique.
Bien évidemment, certaines limites s’imposent en matière d’endurance, ou d’effort violent. Peu de disciplines sportives sont à écarter. Il n’y a pas vraiment d’interdits mais plus précisément des recommandations, notamment en cas de compétition.
La scolarité
Un enfant atteint de mucoviscidose est un enfant parmi les autres, mais avec des besoins spécifiques. Bien souvent, l’enfant ne désire pas qu’une trop grande publicité soit faite autour de son état. Néanmoins, la compréhension de sa maladie et des contraintes qu’elle lui impose ainsi que la mise en place d’aménagements pratiques peuvent être fondamentales pour rétablir une égalité de chances dans la réussite scolaire.
Il est donc fortement conseillé de prévoir une réunion avec l’équipe éducative afin d’expliquer la maladie et son impact sur la vie scolaire. La signature d’un projet d’accueil individualisé (PAI) lors de cette réunion permettra de préciser les besoins spécifiques de l’enfant : prise de médicaments ; double jeu de livres ; activités sportives ; aménagement des examens ; etc.
Les droits et démarches
http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/d/droits-demarches.php
