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Collecter de l’argent pour quoi faire ?

Les fonds collectés lors des Virades sont en priorité affectés au financement de la recherche, mais également à l’amélioration des soins
et de la qualité de vie des patients et de leurs familles.

Quelques données clés Grâce à ces fonds, l'espérance de vie à la naissance est passée de 7 ans en 1965 à 42 ans aujourd'hui, et la qualité de vie des patients s’est améliorée et continue de progresser. Vaincre la Mucoviscidose finance actuellement 80 projets de recherche en France, pour un budget annuel de 2 541 996 €. Les fonds collectés lors des Virades de l’espoir servent aussi à financer des postes de médecins et de personnel para-médical au sein des 49 Centres de Ressources et de Compétence de la Mucoviscidose (CRCM), des centres relais, et des centres de transplantation et de réhabilitation respiratoire : 93 postes hospitaliers spécialisés financés en 2005 (contre 83 en 2005), pour un budget total de 1 154 330 €. Vos dons servent aussi à la formation des soignants, à l'information des patients, aux aides sociales, à l'accompagnement  dans les démarches scolaires et professionnelles, etc.

Les priorités de l’association Vaincre la Mucoviscidose

Structurer la coordination des essais cliniques en France

La recherche fondamentale portant ses fruits, de nouvelles molécules et stratégies thérapeutiques sont à la portée des tests cliniques. Par exemple, de nouvelles molécules capables de corriger ou d'activer la protéine CFTR ont été découvertes aussi bien en France (laboratoire du Pr Becq à Poitiers) qu'aux Etats-Unis (compagnie Vertex). Comme elle le fait depuis plusieurs années, Vaincre la Mucoviscidose maintiendra son soutien indispensable à la recherche fondamentale.

En même temps, il est impératif que des structures et des procédures soient mises en place pour assurer le succès des essais cliniques à venir. Vaincre la Mucoviscidose y jouera son rôle en harmonie avec ses partenaires.

En 2006, Vaincre la Mucoviscidose a mis en place une structure française de coordination des essais cliniques en mucoviscidose. De plus, depuis avril 2006 le réseau européen, pour les essais cliniques en mucoviscidose bénéficie d'un financement européen, EUROCARECF.

Greffe pulmonaire : progresser encore

La transplantation, si elle reste une aventure non dénuée de risques, n’en demeure pas moins une solution pleine d’espoir pour de nombreux patients. Les progrès des techniques chirurgicales et des traitements contre le rejet et les infections sont constants, permettant des réussites à long terme et une amélioration notable de la qualité de vie. De plus, l'activité greffe sera désormais organisée par inter-région pour que l'ensemble du territoire soit couvert et que l'égalité d'accès à la greffe existe.

Aujourd'hui, le bénéfice de la greffe sur l'espérance et la qualité de la vie ne fait aucun doute. Il va encore augmenter. Aussi, faut-il avec vigueur poursuivre toutes les actions qui tendent à promouvoir le don d'organe et à améliorer l'ensemble de la chaîne de la transplantation, pour que plus aucun patient ne décède sur liste d'attente de greffe, ce qui continue malheureusement de se produire aujourd'hui.

C'est dans cette optique que Vaincre la Mucoviscidose demande que la transplantation pulmonaire soit dotée du label "transplantation rare". Cette appellation n'existe pas, Vaincre la Mucoviscidose l'invente, et la demande pour qu'une impulsion et un suivi spécifiques accompagnent la mise en place de la transplantation pulmonaire dans les Schémas Interrégionaux d'Organisation Sanitaire (SIOS).

Transplantation en 2006 : les chiffres clés

• Le taux de prélèvement général progresse très légèrement : il est de 23 prélèvements par million d’habitants (contre 22 en 2005).
• L’activité de greffe dans son ensemble a augmenté de +5% entre 2005 et 2006.
• Cependant, et malgré une forte progression entre 2003 et 2005 (+142 %), le nombre de greffes pulmonaires n'a pas progressé entre 2005 (185 greffes) et 2006 (184 greffes).
• Pourtant parallèlement, le nombre de patients en attente de greffe pulmonaire augmente fortement : de 91 en 2005 à 131 en 2006, soit +44%.
• Enfin, le nombre de décès sur liste d'attente de greffe pulmonaire a augmenté : 30 décès en 2006, contre 23 en 2005.

Anticiper une évolution indispensable des soins avec l'Observatoire National de la Mucoviscidose

Financé à hauteur de 115 000 € par Vaincre la Mucoviscidose en 2006, l’Observatoire National de la Mucoviscidose (ONM) améliore la connaissance des caractéristiques épidémiologiques, médicales et sociales de la maladie. Chaque année l’Institut National d’Etudes Démographiques (INED) publie les données les plus récentes. Données qui permettent à Vaincre la Mucoviscidose d'anticiper sur l'évolution de la population et d'adapter ses actions aux besoins des mucos.

Les principaux résultats de l’ONM pour 2004 : plus de patients, et parmi eux, plus d'adultes

• 4533 patients recensés (6000 estimés au total), ce qui représente 10% de plus qu'en 2003.
• La proportion de patients adultes continue d'augmenter. Il y a 20 ans, la plupart des patients étaient des enfants, ou des adolescents. En 2004, les adultes représentent 38,4% de la totalité des patients, et ils seront au moins 45% en 2010.
• L'espérance de vie à la naissance progresse : 7 ans en 1965, contre 33 ans en 1999 et 42,2 ans en 2004.

Il faut donc rapidement adapter l'offre des soins à l'augmentation et au vieillissement de la population mucoviscidosique. A l'âge adulte, les traitements deviennent plus techniques, contraignants et intensifs.

Dans le cadre de cette démarche prospective, l'INED mène des études sur la répartition de la population par rapport à sa structure et sur les besoins en greffe, études qui permettront de guider les efforts de l’association pour améliorer chaque jour l’accompagnement des malades. Au vu des premiers résultats, la Direction de l'Organisation des Soins (DHOS) a donné son accord sur la nécessité de travailler sur ces perspectives.

Evaluer les soins pour assurer leur équité et leur qualité
Initiés il y a maintenant 6 ans, il est nécessaire aujourd'hui d'évaluer les CRCM en profondeur, pour pouvoir les doter au vu du diagnostic en moyens indispensables pour une qualité et un accès aux soins égaux pour tous.

Vaincre la Mucoviscidose, qui insiste depuis 2001 sur la nécessité de cette évaluation, vient d'obtenir gain de cause : cette évaluation fait partie des priorités de la Mission Maladie Rares du Ministère de la santé, et l'association participera à l'élaboration du référentiel qui servira de base au diagnostic. Au vu des résultats, il faudra agir pour que l'ensemble des CRCM progresse en qualité.

CFTR : Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Receptor

Schéma Interrégional d'Organisation Sanitaire (SIOS) prévu par le plan de développement de l'activité greffe : décret n°2006-73 du 24 janvier 2006.

L’Observatoire National de la Mucoviscidose a été créé en 1993 par Vaincre la Mucoviscidose